２０日放映。治療法が確立しておらず、症例が極めて少ない難病と闘う子どもと支える家族の物語。紹介したのは、先天的な頭蓋骨異常のアペール症候群の少年、体の神経が麻痺していく副腎白質ジストロフィーの少年、そして紫外線に極度に弱く日光に当たれないＸＰ色素性乾皮症の少年。どの病も言葉にならないほど多くの障害があり、支える親御さんの一途な姿に胸が詰まりました。そして子どもたちの明るいこと。どの子どもにも笑顔があり、家族への気遣いがあり。「じゃ、行ってくるよ」といって、頭蓋骨を切り開く大手術に臨んだ少年。こういった難病を解決する医学の進歩を思わずにおれませんでした。難病と闘う子ども関連では、１０月９日ＴＢＳ放映、「私たちはこんな病気と闘っています」いのちの輝きＳＰ(2) 、がありましたが、ナレーション・音楽共に静かだったこの番組の方が好感が持てました。ところで大手術の後、あの明るい少年はどうだったでしょうか。その後の生活の様子まで紹介してもらいたかったところです。
・番組評価～☆☆☆