９日放映。ＴＢＳ連休３夜連続の命の輝きスペシャル、２日目の今夜は、ＴＢＳが半年に１度くらい特別番組で放映している「私たちはこんな病気と闘っています」。遺伝子の異常が原因と思われる症例が少なく治療法の確立していない難病と闘う子どもたち、そして子どもを支え共に闘う親･家族の姿を伝える。今回紹介したのは、本当に症例の少ない難病の子どもたち。ジュベール症候群の女の子、ハラーマン・ストライフ症候群の女の子、父親と共に骨形成不全症にある男の子・女の子、そして大理石骨病で生命の危機にある女の子。その病の過酷さに言葉を失うほどでした。この番組で毎回痛切に知らさせるのは、家族とりわけ母親の強さ。そして母親がハラーマン・ストライフ症にありながら母親を思いやり大好きな気持ちを言葉にするギー君に泣かされました。容貌にも表れやすいこういう病にある人をけっして差別してはいけないし、治療法の確立を強く思いました。それにしても想像も及ばない過酷な病がいろいろあるもので、これだけ続けざまに紹介されると、気が滅入ってしまうところもあります。
・番組評価～☆☆☆